Liminar do TRF4 suspende fornecimento de remédios para tratamento de Aisha

Foto: Arquivo Pessoal

Depois de quase três anos de batalhas para conseguir o tratamento para Aisha Saldanha de Souza, 2 anos, a família da garotinha trava uma nova luta. Os familiares já tinham garantido na Justiça (em primeira instância) o direito de receber os repassasse das primeiras doses do remédio Spinraza/Nusinersena pelo governo do Estado, mas acabaram surpreendidos por uma decisão do Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF4). Em 29 de maio, o TRF4 (segunda instância de decisão judicial) concedeu uma liminar ao governo do Estado desobrigando-o do fornecimento do medicamento à menina, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1.  

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- A decisão de que ela receberia a medicação foi um presente de Dia das Mães, já que recebemos essa notícia três dias antes. Já estávamos nos organizando para encerrar a campanha (campanha criada na internet para arrecadar dinheiro para a compra do remédio), porque não havia mais necessidade, mas agora vamos ter de seguir - comentou Gabrieli Saldanha, mãe da menina.

De acordo com o advogado Douglas Rodrigues, que representa a família da garotinha, ainda cabe recurso da decisão do TRF4. Para Rodrigues, a perícia feita na menina garante que ela se enquadra nos requisitos para receber a medicação. Entretanto, o Estado alegou que os custos para fornecer a medicação eram muito altos, "versus a incapacidade de promoção da cura, a ausência de ensaios clínicos completos e o desconhecimento dos efeitos adversos a longo prazo".

Na decisão do TRF4, o juiz ainda afirma que "o fármaco não foi incorporado ao SUS e que a distribuição dos recursos deve respeitar o direito à saúde de todos que também necessitam de tratamento a ser custeado pelo Poder Público". Agora, a família aguarda a decisão do julgamento do mérito do recurso (decisão final do TRF4) para que possa entrar com recurso na tentativa de reverter a decisão. 

- A gente espera reverter essa decisão, porque ela precisa, e com urgência, da medicação. Foi um balde de água fria que nós recebemos, mas vamos recorrer - salientou Gabrieli.

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CASO AISHA
Aisha nasceu saudável no dia 22 de novembro de 2015. Após 15 dias de vida, apresentou fraqueza nos braços e pernas, não movimentava os membros como antes e não tinha o mínimo de força no pescoço. Foi aí que começou a peregrinação por diversas cidades do Estado e do país, passando por consultórios médicos e fazendo exames para investigar o caso. Em maio de 2016, foi internada às pressas após aspirar o leite para o pulmão por não ter força de respirar e mamar ao mesmo tempo. O custo do medicamento é de R$ 3 milhões.

FESTA JUNINA
Além de contar com doações, a família realiza atividades onde arrecadam dinheiro para dar continuidade ao tratamento da pequena. No próximo domingo, dia 24, uma festa junina vai ser realizada na Chácara do Kiko, que fica na ERS-630, em São Gabriel. Fogueira, barracas com comidas típicas, brinquedos infláveis e baile com Kivanera e Estradão são algumas das atrações da festa. Também haverá distribuição gratuita de quentão e pipoca. Toda a renda será revertida para o tratamento de Aisha.

A DOENÇA 
A AME é uma doença genética rara, não tem cura e dependendo das complicações pode levar à morte. É causada pela ausência ou pelo defeito de um gene, o SMN-1, sigla em inglês para "sobrevivência do neurônio motor". A expectativa depende de cada caso. Calcula-se que a doença, nos diversos níveis de gravidade, atinja uma a cada 10 mil pessoas. No Brasil, seriam 300 novos casos por ano, sendo 60% desses do tipo 1, conforme relatório da Neuropediatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). A doença também conhecida como doença de Werdnig-Hoffmann, está relacionada à mutação do gene SMN1 que deixa de produzir a proteína de sobrevivência do neurônio motor e está presente em todas as células. 

Os médicos informaram aos pais de Aisha que o tratamento é feito com três doses iniciais, separadas por 15 dias, no primeiro ano. Depois, três doses a cada quatro meses para a manutenção. O tratamento precisa seguir pelo resto da vida. Não significa a cura, mas vai dar mais qualidade de vida para a menina. Para poder fazer o registro do medicamento no Brasil, a Anvisa precisa receber do laboratório os documentos que comprovam os testes e aprovações do remédio em outros países. Só depois, o Ministério da Saúde irá decidir se disponibilizará o medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

PARA AJUDAR 
Qualquer valor pode ser doado para ajudar Aisha. Confira como ajudar:  

Bradesco 
Agência: 2941 
Conta Poupança: 1001345-3 
CPF: 051.765.760-07 
Aisha Saldanha de Souza 

Depósito BB 
Agência: 0153-8 
Conta Poupança: 9603-2 
CPF: 918.735.500.06 
Camen Maguilaine Saldanha (Vovó) 

Caixa Federal
Agência: 0499 Operação:013 
Conta Poupança:00053898-8 
CPF: 349.915.900-78 
Clézio Gabriel S. Saldanha (Vovô) 

Banrisul 
Agência: 0390 
Conta Poupança:35098475-05 
CPF: 349.915.900-78 
Clézio Gabriel S. Saldanha (Vovô) 

Boleto 
É possível contribuir também através de boleto. Basta clicar neste link. A conta está no nome da mamãe por ela ser maior de idade. 

Cartão de crédito 
Basta clicar neste link e informar os dados e o valor a ser doado.  

Exterior 
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